Lúpus

As diversas faces do Lúpus

Se você tem lúpus, você provavelmente tem muitas perguntas. O Lupus não é uma doença simples com respostas fáceis. Você não pode tomar um comprimido e fazer com que ele vá embora.

lupus

Introdução

As pessoas que você convive ou que trabalham com você podem achar difícil entender que você está doente. Lúpus não tem sinais e sintomas que as pessoas podem ver. Você pode perceber que alguma coisa está errada, mas pode levar um tempo para ser feito o diagnóstico. Lupus tem muitas faces. Pode afetar pessoas de diferentes raças, etnias, idade, mais mulheres, mas também homens. Pode parecer diversas doenças, e é diferente para diversas pessoas que tem. A boa noticia é que você pode obter ajuda e lutar contar a doença. Tendo informação sobre a doença é um bom começo. Faça perguntas, fale com o seu médico, família, amigos. Pessoas que fazem perguntas tem mais possibilidade de encontrar respostas.

O que é Lúpus?

Lúpus é uma doença autoimune. O sistema imunológico é um exército no nosso organismo com centenas de soldados. O trabalho deste sistema é encontrar substancias estranhas no organismo, como germes e vírus para sua eliminação. Mas na doença autoimune, este sistema está fora de controle, e ataca tecidos normais e não germes. O lúpus não é transmissível, não é câncer e não está relacionado a AIDS.

O Lúpus é uma doença que pode afetar muitas partes do corpo. Cada pessoa reage de uma maneira. Uma pessoa com Lúpus pode ter dores articulares, febre e inchaço nas juntas. Outras pessoas podem se sentir cansadas todo o tempo ou ter problemas no rim. Outras podem ter alterações na pele. Portanto o Lúpus pode comprometer as juntas, o rim, a pele, os pulmões, coração e até o cérebro. Se você tem lúpus, é bem possível que ele afete 2 ou 3 órgãos do seu organismo. Usualmente uma só pessoa não tem todos os órgãos comprometidos.

Existem 3 tipos mais comuns de Lúpus :

  • Lupus Sistêmico Eritematoso: é o tipo mais comum. Chamado de LES, ou somente Lupus. A palavra sistêmico denota que a doença pode envolver várias partes do organismo como o coração, pulmões, rins e cérebro. Os sintomas podem ser moderados ou sérios.
  • Lupus discoide eritematoso: comumente afeta a pele. Um rash avermelhado pode aparecer na frente do tórax, face e muitas vezes muda de cor (avermelhado mais forte ou menos intenso).
  • Lupus induzido por drogas: é desencadeado por alguns medicamentos. É semelhante ao LES, mas com sintomas menos acentuados. A maior parte das vezes, a doença some quando o medicamento é retirado. Mais comum em homens, porque estes são os que mais usam as drogas hidralazina e procainamida que são usadas para tratar doenças cardiovasculares mais frequentes em homens.

Quais são os sintomas e sinais do LES?

Lupus pode ser de difícil diagnóstico e ser confundida com outras doenças. Por esta razão, o Lupus é chamado de grande imitador. Os sinais do Lupus diferem de pessoas para pessoas. Alguns tem poucos sintomas , outros mais.

Os sintomas mais comuns são:

  • rash avermelhado ou alteração da coloração da pele na face, na região malar e do nariz também conhecida como “asa de borboleta”.
  • dor e edema nas articulações
  • febre inexplicada
  • dor no peito à inspiração profunda
  • inchaço nas glândulas
  • fadiga extrema
  • queda de cabelos
  • dedos arroxeados das mãos e pés desencadeado com o frio e stress.
  • fotossenssibilidade (sensibilidade ao sol)
  • Baixa contagem de células no sangue, principalmente os glóbulos brancos.
  • depressão, falta de concentração e problemas de memória.
  • Outros sintomas são: feridas na boca, convulsões, alucinações, abortos de repetição e problemas renais.


O que é LES em atividade ou “flare”?

Quando os sintomas aparecem são chamados de “Flare” ou atividade. Estes sintomas podem vir e ir embora. Você pode ter rash e dor articular, e inchaço numa semana e nada na outra. Pode ser desencadeado pela exposição solar ou stress físico ou emocional.

Se você já está usando medicamento para LES, você pode achar que estes sintomas são mais leves e sabe reconhecer quando vai ter uma crise. Muitas pessoas se sentem muito cansadas ou tem dor, rash, febre, desconforto abdominal, dor de cabeça, ou tontura antes do “flare”.

Medidas para prevenir as crises, são limitar o tempo de exposição ao sol e fazer repouso quando necessário.

Prevenção das crises:

  • Saber reconhecer quando a crise está chegando
  • Falar com o seu médico
  • Estabelecer prioridades
  • Limitar o tempo de exposição ao sol
  • Manter uma dieta saudável.
  • Tentar limitar o grau de stress
  • Fazer um pouco de repouso e descansar
  • Fazer exercícios moderados
  • Viver harmoniosamente com a família e amigos, e com colegas de trabalho.

Quem tem Lúpus?

Qualquer pessoa pode ter Lupus, mas 9 entre 10 pessoas são mulheres, e mulheres descendentes de africanos são 3 vezes mais frequentes que nas mulheres brancas. Um pouco mais comum nas hispânicas e latinos, asiáticos e índias americanas.

As mulheres afro descendentes e hispânicas/latinas tendem a desenvolver Lupus mais jovem e mais grave, inclusive com comprometimento renal.

Diagnóstico: o que você sente se você tem Lupus?

  • história médica: contar detalhadamente ao médico o que você sente, para ele entender a situação. Só a história já pode fechar o diagnóstico.
  • bom exame físico, visualizando rashes e outros sinais.
  • testes laboratoriais de sangue e urina que podem mostrar se seu sistema imunológico está deprimido.
  • biópsia de rim e/ou fígado, em procedimento minimamente invasivo já demonstram se a doença é mais grave e a conduta a ser tomada.

Existem estudos que demonstram que a doença é mais grave nas mulheres brancas. Por exemplo, nas pacientes afro descendentes nota-se mais derrames e convulsões, enquanto nas hispânicas e latinas mais problemas cardíacos. Não sabemos ainda explicar porque algumas mulheres são mais graves que outras. O Lupus é mais comum nas mulheres entre 15 e 44 anos, e principalmente na idade fértil. Os cientistas acham que há uma influencia do hormônio feminino no desencadeamento do Lupus. Mas é bom lembrar que velhos e homens também tem Lupus. É menos comum em menores de 15 anos, à excessão em bebes nascidos de mães com Lupus. Estas crianças podem ter problemas cardíacos, no fígado e na pele se a mãe tem Lupus ativo e grave. Mas se a mulher com Lupus estiver bem, controlada, pode ter uma gravidez normal e filho saudável.

O que o médico tem que fazer?

Vá ao medico. Ele vai fazer uma história detalhada sobre os seus problemas de saúde. Conte todos os sintomas que estão te incomodando. Muitos pacientes tem Lupus há muito tempo e não sabe. Com estas informações, junto com exame clinico e laboratorial, ajudará o medico a fechar o diagnóstico. O reumatologista é o medico mais capacitado para tratar esta doença, e você deve pedir a indicação para o seu clinico geral. Em alguns casos o dermatologista também estará envolvido na realização do diagnóstico. Não é uma simples alteração no “FAN” que faz o diagnóstico de Lupus, mas o conjunto dos sintomas e sinais, junto com exames específicos.

Existe tratamento?

Lembrar que as pessoas têm diferentes sintomas e gravidade da doença. O tratamento depende dos sintomas. O medico pode prescrever aspirina ou analgésicos se você tiver dor articular e febre. Cremes podem ser usados para o rash. Para os mais sérios problemas, drogas antimaláricos, e corticoesteróides, bem como drogas quimioterápicas podem ser usadas. Vai depender dos seus sintomas e necessidades. Diga a seu médico se você usa vitaminas e suplementos, bem como drogas fitoterápicas, pois elas podem interferir no tratamento.

Como posso conviver com Lúpus

Você tem que escolher o melhor trabalho para você, e confiar no seu reumatologista. Outros profissionais de saúde e outros especialistas podem também estar envolvidos no tratamento, como psicólogos, terapeuta ocupacional, dermatologistas, nutricionistas e nefrologista (especialista em rim). Você pode fazer atividade física e melhor será se for com um personal trainer, ou professor de educação física. Como o Lupus é uma doença crônica, você tem que ter apoio de sua família e amigos, além de seus colegas do trabalho para eles poderem entender como você se sente. Tristeza e raiva são reações comuns. Pessoas com Lupus tem menos energia e tem que saber gerir este sintoma. Perguntar ao medico como atenuar este sintoma e usar antidepressivo se houver necessidade.

Então:

  • Tenha atenção ao seu corpo. Vá mais devagar ou pare se estiver muito cansado.
  • respeite as si mesmo. Faça o que der no trabalho ou outras atividades.
  • não culpe a você mesmo se estiver fadigado. Faz parte da doença. Considere terapia ou participar de grupos de doentes com a mesma doença. Eles irão te ajudar e você vai ver que não está sozinho.

É verdade que se sentir bem é difícil em pessoas com lúpus. Prestar atenção no seu corpo, mente, e espírito. Tendo uma doença crônica que é um stress muito grande você pode se ajudar com:

  • Se envolver em atividades sociais
  • Praticar meditação e yoga
  • Priorizar as suas atividades e energia.

Fazer exercícios como:

Atividade para aumentar a amplitude de movimento, a resistência e força muscular, como alongamento, musculação, e exercícios aeróbicos, como caminhada e também controle do peso. Pessoas com doenças crônicas como o Lúpus devem ser assistidos por um profissional de educação física antes de iniciar um treinamento físico. Ler sobre sua doença sempre ajuda, pois as informações podem tranquilizar e esclarecer algumas duvidas. Os seus médicos e terapeutas devem fazer parte de um mesmo time, trabalhando juntos para obter um bom resultado no final.

Esperança nas pesquisas

Esperamos que através de pesquisas os cientistas que estão trabalhando achem as causas ou o que é melhor para o tratamento do Lúpus. Aqui estão algumas perguntas que eles estão tentando responder:

  • Quem tem Lúpus e por quê?
  • Porque as mulheres tem mais Lúpus que os homens?
  • Porque o Lúpus é mais prevalente em certos grupos étnicos e raciais?
  • O que se passa de errado com o sistema imunológico e por quê?
  • Quais genes estão envolvidos no Lúpus?
  • Como vamos fazer para o sistema imunológico funcionar melhor?
  • Como os sintomas do Lúpus podem ser mais bem tratados?

O Instituto Nacional de Saúde Americano (NIH), subsidia pesquisas de saúde e doenças, sendo que outros órgãos como o Instituto Nacional de Doenças Dermatológicas e Músculo Esqueléticas (NIAMS) subsidiam pesquisas para doenças articulares e de pele. Este último Instituto está trabalhando com:

  • Cientistas tem demonstrado que existem pessoas com Lupus, os quais têm os testes positivos para certos anticorpos são mais suscetíveis a terem flares e o uso de prednisona podem preveni-los.
  • Proteínas são identificadas na urina de pacientes com Lupus e indicam o tipo e a severidade da doença renal. Um teste sanguíneo baseado nestes achados ajuda a indicação de biopsias.
  • Alguns genes fazem algumas pessoas terem mais complicações, como a doença renal. Pesquisas tem demonstrado que existe um gene ligado a alto risco de doença renal em negras americanas. Mudanças neste gene determinam que o sistema imunológico fica incapaz de removerem certos anticorpos do corpo e outros genes também tem esta função.
  • Lúpus é mais comum em mulheres que em homens e as pesquisas estão a procura de quais fatores hormonais fazem com que isto aconteça.
  • Outro projeto do NIAMS é testar uma nova droga com efeitos colaterais moderados. Um outro estudo está vendo a associação de 2 drogas, uma já usada e outra nova, com mais eficácia e menos efeitos colaterais.

Lúpus? O que é?

A palavra lupus, em latim, significa lobo. Há muitos anos atrás, uma doença caracterizada pela inflamação da pele, principalmente nas áreas expostas ao sol (como a face, por exemplo), foi denominada de lúpus pela semelhança das feridas na face com a mordedura do um lobo, ou ainda, a devido à expressão retraída da face, lembrando aquele animal em situação de ataque.

lupus-02

Essas lesões na face são conhecidas como lesões “em asa de borboleta” (a borboleta é o símbolo internacional da doença). Há mais de cem anos atrás, Kaposi descreveu manifestações de inflamação, além da pele, também em órgãos internos como os rins, pulmões, coração, nervos, articulações, etc. A partir de então, o nome lúpus eritematoso sistêmico nasceu.

A doença caracteriza-se pela disfunção do sistema imunológico com conseqüente formação de anticorpos contra proteínas próprias (auto-anticorpos) que agridem o próprio organismo, levando a inflamação da região ou órgão afetado. Embora seja de causa desconhecida, hoje sabemos que essa disfunção imunológica (doença auto-imune) ocorre em um indivíduo geneticamente predisposto que, exposto a um agente agressor (luz solar, infecção viral, condições de desequilíbrio hormonal, certos medicamentos, etc..) passa a produzir anticorpos que, ao invés de protegê-lo, atuam contra o próprio organismo, causando inflamação. A doença tem preferência de acometimento em mulheres na idade fértil, na proporção de 10 mulheres para cada homem nessa faixa etária. Nas crianças e idosos, a freqüência é menor e a proporção e de 3 mulheres para cada homem. A incidência da doença varia de 3 a 7 casos novos para cada 100000 habitantes.

Estima-se que em determinadas regiões exista cerca de 1 caso de lúpus para cada 1000 habitantes. Uma projeção para o Brasil apontaria para um contingente de 250000 casos. O envolvimento dos órgãos internos varia muito de paciente a paciente. Alguns casos têm apenas quadros leves em pele e articulações. Já outros podem ter envolvimento de órgãos mais nobres como o coração, cérebro, rins, limitando a qualidade de vida e a própria sobrevida, se não tratado adequadamente e precocemente. Os sintomas iniciais geralmente são de lesões de pele, principalmente após exposição solar (fotossensibilidade), dores e/ou inflamação nas articulações, fraqueza, freqüentemente febre e mal estar. Com esses sintomas é obrigatório descartar a possibilidade da doença, sendo extremamente importante recorrer ao auxílio médico para um diagnóstico precoce e um tratamento adequado. O tratamento do lúpus vem se aprimorando muito nas ultimas décadas; com isso, a sobrevida aumentou consideravelmente. Com o tratamento adequado, embora não haja cura, a qualidade de vida permanece muito satisfatória e o paciente pode, com o controle da doença, ter uma vida normal, com alguns cuidados para não recidivar a doença. Embora os corticóides sejam a base do tratamento, o uso de modernos agentes que diminuem a imunidade (imunossupressores), faz com que doses cada vez mais baixas sejam usadas e até mesmo a sua suspensão nas fases de remissão. Uma série de medicamentos novos estão sendo estudados para melhorar o tratamento do lúpus e, em breve, seguramente chegaremos ao seu agente desencadeador, saberemos individualizar o tratamento de acordo com a característica genética de cada paciente, nos aproximando cada vez mais da sua cura.

O que são as doenças autoimunes?

As doenças autoimunes afetam cerca de 7% da população mundial. As principais vítimas das doenças autoimunes são mulheres em idade fértil. Em menor frequência, também atingem homens, crianças e idosos.

lupus-03

É como se seu corpo começasse, de forma oculta, lenta e gradual, a se autossabotar, e inesperadamente passasse a agredir suas próprias estruturas, confundindo células, tecidos e órgãos com perigosos invasores que devem sercombatidos a todo custo. Essa guerra pode parecer impossível e distante da realidade, mas é exatamente o que acontece no organismo de quem é portador de doenças autoimunes. Existem mais de 30 doenças autoimunes descritas. As doenças autoimunes podem ser classificadas como localizadas, sistêmicas ou intermediárias:

1- Localizadas: atingem uma região restrita do corpo – caso de diabetes mellitus tipo I, vitiligo, miastenia gravis e tireoidite.
2- Sistêmicas comprometem diversos órgãos e tecidos – lúpus eritematoso sistêmico, artrite reumatóide, polimiosite e esclerodermia são os principais exemplos.
3- Intermediárias: Hepatites autoimunes, doença celíaca e cirrose biliar primária são os exemplos.

O sistema imune reage contra tecidos e órgãos do próprio indivíduo sem que haja uma infecção ou um agente estranho ao organismo, como vírus ou bactérias.


Causas

As principais vítimas das doenças autoimunes são mulheres em idade fértil. Em menor frequência, também atingem homens, crianças e idosos. As causas definitivas ainda são um mistério para a medicina, mas os especialistas chegaram a um ponto em comum: a autoimunidade tem um componente genético. Algumas pessoas têm certa predisposição genética, mas isso não quer dizer que irão desenvolver inexoravelmente uma doença autoimune; é preciso que haja a interação de elementos ambientais com o terreno genético propício. Dessa forma, as doenças autoimunes podem ser desencadeadas pela combinação de fatores genéticos com influências externas – como o ambiente no qual se vive, estilo de vida, infecções, estresse e uso de medicamentos – ou internas, como anormalidades no órgão-alvo ou desregulação hormonal. Para alguns indivíduos, a exposição ao tabaco pode aumentar a chance de desenvolver artrite reumatóide. Para outros, não. Em algumas mulheres, o uso de determinados contraceptivos pode favorecer o aparecimento de lúpus, o que não acontece em outras. Mas não há estudos conclusivos. As emoções podem influenciar o funcionamento do sistema imunológico ou seja, uma pessoa com doença autoimune frequentemente piora em períodos de maior estresse, e tende a melhorar quando está tranquila e psicologicamente equilibrada.


Diagnóstico e tratamento

Ao ser diagnosticado com uma doença autoimune, o mais importante é que o paciente mantenha a calma. Afinal, apesar de ainda não terem cura, os tratamentos são eficazes, sobretudo se a enfermidade for descoberta precocemente. Muitas vezes, os sinais podem ser confundidos com os de uma doença comum – fraqueza no corpo, cansaço, perda de peso e de memória, anemia, náusea e diarréia. Quando não regridem espontaneamente ou com o tratamento habitual, o paciente deve fazer exames laboratoriais específicos, pois os exames de rotina não são suficientes para confirmar uma doença autoimune. É fundamental que um médico treinado para o diagnóstico dessas enfermidades faça a integração das manifestações clínicas, como sintomas e alterações físicas, e de exames laboratoriais específicos.

O tratamento das doenças autoimunes não é padronizado, mas obedece às particularidades do paciente. Antes de tudo, o paciente precisa ser cuidadosamente supervisionado por um médico, que progressivamente vai conhecendo a fundo a doença e seus efeitos naquele paciente. As doenças autoimunes variam muito entre si e de um doente para outro. Assim, para cada paciente, o médico recomendará um conjunto de medicamentos e de medidas gerais, no que diz respeito aos hábitos de vida, alimentação, atividade física e laboral. Em alguns casos, os pacientes podem receber medicamentos imunossupressores, que combatem a influência do sistema imunológico sobre o organismo. É recomendado utilizar esses medicamentos com cautela e, sobretudo, sob supervisão médica. Isso porque o uso em excesso pode desencadear complicações graves. Também é possível tratar a doença com medicamentos que combatem alvos específicos do sistema imunológico, como citocinas, fatores de crescimento celular, receptores e coestimuladores. Essa é uma área que está em crescimento e traz a promessa de terapêutica mais eficiente e menos perigosa para o paciente. São os medicamentos imunobiológicos.

Dra Flora M. D’Andréa Marcolino
CRM: 45897 SP

Scroll Up